Vanessa Spah: Leben mit FOP
Heuer im August wurde bei Vanessa Spah FOP diagnostiziert. Von dieser Krankheit sind weltweit nur etwa 600 Fälle bekannt. „Zuerst habe ich einen Schock gehabt, aber jetzt geht es mittlerweile“, sagt die junge Eisenstädterin.
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Bei Vanessa beginnen Muskeln und Bindegewebe zu verknöchern. Verletzungen und Entzündungen können bei der 14-Jährigen zu Knochwachstum führen. Daher kann sie nur eingeschränkt Sport machen, obwohl sie sehr gern mit dem Rad fährt.
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Keine Heilung möglich
Vanessa besucht die Neue Mittelschule in Rust. Ihre Schulkollegen wissen über ihre Krankheit Bescheid. Die 14-Jährige geht offen damit um. Was sie nicht will, ist, dass sich alle um sie herum ständig Sorgen machen.
Sendungshinweis
„Burgenland heute“, 20.12.2014
Noch gibt es keine Heilung für FOP. Betreut wird Vanessa Spah von einem Arzt in Bayern, der auf diese Krankheit spezilisiert ist. Die Krankenkasse zahlt diese Untersuchungen nicht. Für die Familie sind die Fahrten nach Deutschland eine finanzielle Belastung und hier hofft, „Licht ins Dunkel“ helfen zu können.