Vanessa Spah: Leben mit FOP

Vanessa Spah ist 14 Jahre und alt leidet an der sehr seltenen Krankheit Fibrodysplasia ossificans progressiva, kurz FOP. Ihre Muskeln und ihr Bindegewebe verknöchern allmählich. Trotzdem wünscht sie sich, so behandelt zu werden, wie jede andere 14-Jährige.

Heuer im August wurde bei Vanessa Spah FOP diagnostiziert. Von dieser Krankheit sind weltweit nur etwa 600 Fälle bekannt. „Zuerst habe ich einen Schock gehabt, aber jetzt geht es mittlerweile“, sagt die junge Eisenstädterin.

Bei Vanessa beginnen Muskeln und Bindegewebe zu verknöchern. Verletzungen und Entzündungen können bei der 14-Jährigen zu Knochwachstum führen. Daher kann sie nur eingeschränkt Sport machen, obwohl sie sehr gern mit dem Rad fährt.

Keine Heilung möglich

Vanessa besucht die Neue Mittelschule in Rust. Ihre Schulkollegen wissen über ihre Krankheit Bescheid. Die 14-Jährige geht offen damit um. Was sie nicht will, ist, dass sich alle um sie herum ständig Sorgen machen.

Noch gibt es keine Heilung für FOP. Betreut wird Vanessa Spah von einem Arzt in Bayern, der auf diese Krankheit spezilisiert ist. Die Krankenkasse zahlt diese Untersuchungen nicht. Für die Familie sind die Fahrten nach Deutschland eine finanzielle Belastung und hier hofft, „Licht ins Dunkel“ helfen zu können.

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• „Licht ins Dunkel“