FOP-Patientin Vanessa Spah: Hoffen auf Hilfe

Die junge Eisenstädterin Vanessa Spah kann seit Oktober trotz Schmerzen nicht von einem Zahnarzt behandelt werden. Schuld ist die sehr seltene und unheilbare Krankheit FOP. Hilfe könnte die junge Frau in einer Spezialklinik in den USA bekommen.

Vanessa Spah leidet an FOP, einer extrem seltenen Erkrankung, bei der Muskeln und Bindegewebe sukzessive zu Knochen werden. Der ORF Burgenland begleitete die junge Eisenstädterin bereits vor vier Jahren - Vanessa Spah: Leben mit FOP.

Zahnbehandlung in Österreich unmöglich

Seit zwei Jahren ist die nun 17-jährige Frau auf einen Rollstuhl angewiesen. Vor kurzem sammelte sich Wasser in ihrem Herzbeutel an, sie muss regelmäßig umfassend untersucht werden. Ein anderes Problem ist derzeit aber viel akuter: Ein Zahn im Unterkiefer schmerzt seit Oktober, kann aber aufgrund der Erkrankung nicht behandelt werden. „Die Schmerzen sind regelmäßig, essen und trinken tut weh“, erklärt Vanessa Spah.

Kieferklemme durch Spritze

Weltweit sind 600 Fälle von FOP bekannt. Jede noch so kleine Verletzung kann zu Verknöcherungen führen, das ist vor Jahren auch mit Vanessas Kiefer passiert. „Vanessa hat eine Kieferklemme durch eine Spritze bekommen und die Zähne können nicht behandelt werden, weil der Mund nicht aufgeht, es geht nur unter Narkose. Schwierig an der Narkose ist die Anästhesie. Bei FOP-Patienten kann die Lunge zusammenbrechen, das ist die Schwierigkeit“, erklärt Vanessas Mutter Anita Schmid.

Lichtblick in den USA

Dieser Schwierigkeit wollten sich Ärzte in einer deutschen Klinik in Murnau Ende 2017 stellen, gaben aber letztlich doch auf. „Der OP-Termin war bereits festgesetzt, der Chirurg hätte sie operiert, aber der Anästhesist sagte ‚Nein‘ wegen der Schwierigkeiten bei der Narkose“, erzählt die Mutter. Eine ähnliche Enttäuschung musste Vanessa auch im Wiener AKH verkraften, bis ihr ein FOP-Spezialist aus Deutschland eine Klinik in Philadelphia (USA) empfahl.

„In Amerika gibt es mehr Patienten, in Österreich nur zwei Fälle, in Deutschland nur 25. In den USA gibt es eine eigene Klinik mit spezialisierten Zahnärzten, die nur solche Patienten behandeln“, so Schmid. Der OP-Termin steht bereits fest - am 24. Mai soll Vanessa Spah operiert werden. Doch die Operation kostet 10.000 Euro. Der Verein „Die Herzenserfinder“ will Vanessa dabei helfen, das Geld für die Operation aufzutreiben.